Week van de Toegankelijkheid: persoonlijke verhalen van inwoners deel 2

Ook vandaag weer een inwoner aan het woord over haar werk. Vandaag is dat Carin.

Carin heeft de diagnose Ehlers-danlossyndroom. Het Ehlers-danlossyndroom (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. De oorzaak is een fout in een gen.

Het verhaal van Carin

Ik ben vrijwilligster in het belteam van de Vereniging Ehlers-Danlos patiënten. Een middag per week ben ik het visitekaartje van de vereniging en sta ik iedereen die ons belt te woord. Verreweg de meeste telefoontjes zijn lotgenoten die behoefte hebben aan een luisterend oor, een vraag hebben of een adreswijziging willen doorgeven. Soms spreek ik zorgprofessionals die vragen hebben, familieleden of vrienden van lotgenoten die graag meer willen weten over het Ehlers-danlossyndroom, alsook journalisten. Kortom heel divers en ontzettend leuk om te doen.

We werken door middel van een app. Zo hoef ik de deur niet uit om mijn dienst te draaien. Ik kan gewoon thuis inloggen met mijn eigen telefoon, heerlijk in mijn eigen omgeving.

Ons team bestaat uit 9 leden, allemaal lotgenootjes die ieder een eigen dagdeel inloggen. We helpen elkaar door onze kennis te bundelen bij specifieke vragen. We steunen elkaar als we moeilijke gesprekken met mensen hebben gehad en delen de mooie momenten die we meemaken. Omdat we allemaal dezelfde aandoening hebben met elk onze eigen unieke uitdagingen, zijn we ook allemaal bereid om bij te springen als iemand haar dienst om welke reden dan ook niet kan draaien.

Het gebruik van de app, zodat ik thuis kan blijven (en desnoods vanuit bed kan werken), en de wetenschap dat te allen tijde iemand kan overnemen als het niet gaat maakt het voor mij toegankelijk. Ik hoop nog heel lang deel te mogen en kunnen uitmaken van dit geweldige team.